Moradora pede doações para crianças e adolescentes com doença rara

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Imagem: divulgação/ ONG Jardim das Borboletas

 

Você já ouviu falar sobre a Epidermólise Bolhosa (EB)? Ela é uma doença rara e sem cura, atingindo principalmente crianças e adolescentes. A Epidermólise não é contagiosa, ela é de caráter genético e hereditário e tem como principal característica o aparecimento de bolhas na pele. No Brasil, a Organização Não Governamental (ONG) “Jardim das Borboletas” atua no auxilio aos pacientes que sofrem da enfermidade, a instituição oferece cuidados e medicamentos para os pacientes.

Devido a complexidade dos casos, a ONG necessita diariamente de diversos materiais, que vão desde itens de higiene e suplementos alimentares a medicamentos. Com o intuito de ajudar, duas moradoras de Mirassol, Adriana e Larissa Hernandes – mãe e filha, iniciaram a campanha “Uma borboletinha precisa de você”, para arrecadar donativos e enviar ao local. Uma primeira remessa já foi enviada para a organização, mas a campanha ainda está acontecendo até o dia 31 de agosto.

Confira a lista de itens que estão em falta e veja como você pode ajudar:

 

 

As doações podem ser feitas diretamente para a Adriana, caso você queria ajudar pode entrar em contato com ela via Whatsapp (17) 99103-6212.

Clique aqui para conversar com Adriana via Whatsapp. 

Você também pode ajudar diretamente a ONG Jardim das Borboletas:

 

 

 

Estima-se que 500 mil pessoas no mundo possuem a doença, no Brasil são 1600 portadores, de acordo com dados divulgados pela ONG Fraternidade Sem Fronteiras, instituição na qual Adriana e Larissa são voluntárias e madrinhas, que auxilia diversas causas, entre elas as crianças com epidermólise. Os custos do tratamento variam de R$ 10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas do paciente. No Brasil, o estado com a maior concentração de casos é a Bahia, de acordo com informações da Appeb (Associação de Familiares, Amigos e Portadores da Epidermólise Bolhosa da Bahia).

Por este motivo, a ONG Jardim das Borboletas funciona no estado, a sede fica na cidade de Caculé-BA. Quem iniciou o projeto foi a cabeleireira Aline Coutinho, no ano de 2016, a mulher se comoveu com o estado de uma criança chamada Natália, que à época tinha cinco anos de idade. A menina, que tem a doença, frequentava a mesma igreja que Aline e vendo a gravidade da situação ela iniciou a campanha “Tudo por Natália” nas redes sociais para arrecadar doações e ajudar. Após o episódio ela passou a se informar cada vez mais sobre a doença e decidiu criar a ONG, que hoje auxilia diversas crianças e adolescentes.

Por se tratar de uma doença que não tem cura, o tratamento da Epidermólise Bolhosa é contínuo, as lesões atingem principalmente as mucosas e áreas de maior atrito, podendo produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras em casos mais graves. A pele dos portadores fica mais frágil e pode romper facilmente, por conta desse problema, elas são chamadas de “crianças borboletas”.

Há casos em que a criança já nasce com bolhas e algumas desenvolvem a doença com o tempo. A formação das bolhas ocorre em quase todo o corpo, inclusive internamente, na boca e no esôfago. As lesões do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. A repetição dos episódios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos pés e mãos. O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões e a desnutrição.

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